Όλοι γνωρίζουμε τι είναι το σύνδρομο Down. Ή μάλλον όλοι γνωρίζουμε την επιστημονική περιγραφή του, δηλαδή ότι τα άτομα που ανήκουν σε αυτή την κατηγορία έχουν 47 χρωμοσώματα αντί για 46 και κάποια εμφανή εξωτερικά χαρακτηριστικά. Όμως, στην πραγματικότητα δεν γνωρίζουμε τίποτα παραπάνω για αυτά τα άτομα, πέρα από βασικές πληροφορίες. Δεν γνωρίζουμε τις δυνατότητες και τις προοπτικές τους στη ζωή, αλλά παρόλα αυτά υποθέτουμε λόγω των εκ γενετής προβλημάτων τους ότι είναι περιορισμένες.

Είναι, όμως, έτσι τα πράγματα; Αν κοιτάξουμε τη ζωή της ηθοποιού Jamie Brewer και τη γενικότερη φιλοσοφία ζωής της, μάλλον θα αναθεωρήσουμε. Η Jamie Brewer έγινε γνωστή από τη συμμετοχή της στην αριστοτεχνική σειρά American Horror Story, όπου συμμετείχε στις 3 από τις 4 αυτοτελείς σεζόν της σειράς, αναλαμβάνοντας διαφορετικούς ρόλους: στην πρώτη σεζόν του “Murder House” ήταν η Adelaide “Addie” Langdon, στην τρίτη σεζόν του “Coven”, η μάγισσα Nan και στην τέταρτη σεζόν του “Freak Show” η Marjorie, η φωνή της κούκλας του διαταραγμένου Chester Creb.

2

Μέσα από την ηθοποιία –μια δουλειά ομολογουμένως απαιτητική– και τη συνολική θεώρησή της για τη ζωή, η Jamie Brewer έχει αναδειχθεί σε πρότυπο για τα άτομα που έχουν το Σύνδρομο και όχι μόνο. Συμμετέχει ενεργά σε εκδηλώσεις φιλανθρωπικού ενδιαφέροντος, που αφορούν το Σύνδρομο Down, αλλά και άλλους σκοπούς, και ασχολείται με πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις, όπως η DSALA, το Εθνικό Συνέδριο για το Σύνδρομο Down και η Αμερικανική Ένωση Ανθρώπων με Αναπηρία –μια βόλτα στον λογαριασμό της στο twitter αρκεί για να καταλάβετε. Ταυτόχρονα, δραστηριοποιείται και σε πολιτικό επίπεδο, έχοντας διατελέσει μέλος σε διάφορες επιτροπές, διεκδικώντας και καταφέρνοντας τους γερουσιαστές του Τέξας να περάσουν νομοθεσία, που απαγορεύει τη χρήση της λέξης “retarded” («καθυστερημένος») ως επίσημο όρο.

Ακόμα, τον Φεβρουάριο, έγινε ο πρώτος άνθρωπος με Σύνδρομο Down που περπάτησε στην Εβδομάδα Μόδας της Νέας Υόρκης. Η Jamie περπάτησε στο show της Carrie Hammer, που τιτλοφορείται Role Models Not Runway Models” και ξεκίνησε το 2014, οπότε και φιλοξένησε το πρώτο μοντέλο σε αναπηρικό καρότσι.

Και ενώ η Jamie βρίσκεται στα γυρίσματα του ντοκιμαντέρ My next breath”, ίσως εμείς θα πρέπει να αναρωτηθούμε: Μήπως πρέπει να σταματήσουμε να θεωρούμε ότι η διαδρομή μιας ζωής είναι προδιαγεγραμμένη;

 

Φωτογραφίες: features.aol.com